Neurodivergencias II: notas sobre la epilepsia.

 

“Fuego amarillo, te has convertido en epilepsia. 

Viento del norte, 

te has convertido en epilepsia 

¡Arréglate, pulso grande! 

¡Arréglate pulso chico! 

Los dos pulsos en una hora, en media hora, 

así sea, Señor.

 Así te acabas 

sobre trece montañas 

sobre trece lomas, 

ahí te acabas en medio de trece filas de rocas, 

ahí te acabas en medio de trece filas de árboles”

Rezo tzotzil para curar la epilepsia.

Padecer epilepsia es una cosa del diablo. Al menos, así se percibe, tanto para quien la vive como para quien la observa. No parece extraño que en épocas ancestrales se creyera que la epilepsia era provocada por seres demoníacos y habitantes del inframundo, porque siendo totalmente honesta, ver a una persona sufriendo una crisis convulsiva puede resultar incómodo y hasta cierta medida perturbador. Alguien que caiga súbitamente al piso, con movimientos repetitivos de su cuerpo, temblando, gesticulando, gruñendo, con los ojos en blanco mientras rechina y crujen sus dientes no es algo sencillo de presenciar.

Con este panorama y sin la información médica que tenemos en nuestros días, puede ser entendible entonces como en la antigüedad se tenían las más disparatadas ideas sobre la epilepsia. En China, por ejemplo, se creía que la epilepsia era una enfermedad que volvía loca a las personas de manera súbita; los antiguos griegos consideraban que la epilepsia era provocada por seres malignos y por lo tanto solo un exorcismo podría curarla. Según los mayas, para sanar de la epilepsia tenía que haber una lucha con el alma del animal que el enfermo tenía asignado, si este sanaba, se convertía en brujo de la comunidad y ayudaba a sanar a otros que padecían la enfermedad. 

Todo esto puede sonar como anécdotas curiosas si lo comparamos con el terror que se vivió durante la Colonia en el siglo XVIII, cuando los epilépticos eran llevados a los manicomios para pasar sus días encadenados esperando la resolución si su padecimiento era provocado por el mismísimo demonio o producto de practicar brujería, de ser considerado así, el enfermo caía en manos de la Santa Inquisición para ser torturado y en última instancia, quemado en la hoguera. Definitivamente, no eran buenos tiempos para tener epilepsia.

En la actualidad quienes padecemos epilepsia podemos tener una vida casi normal, y resalto el casi porque la falta de información acerca de la enfermedad sigue siendo un muro a derribar.  Al ser un padecimiento neurológico uno de los primeros estigmas que saltan es que quienes tenemos esta condición somos intelectualmente limitados y las oportunidades en el ámbito académico o laboral pueden ser escasas; el uso diario de medicamentos para mantener controladas las crisis en ocasiones es percibido como que el epiléptico está 24/7 bajo el influjo de drogas que no lo hacen apto para encajar bajo los estándares de esta sociedad. Pareciera que quienes padecemos epilepsia estamos en una lucha constante de demostrarle al mundo que somos aptos y dignos de habitarlo.

De aquí radica la gran importancia de visibilizar y normalizar hablar sobre esta enfermedad; para esto, asociaciones internacionales celebran el Día Internacional de la Epilepsia el segundo lunes de febrero, el 26 de marzo se celebra el Purple Day para concientizar sobre este padecimiento, la ONU y la OMS han buscado mejorar las condiciones de vida quienes padecemos epilepsia y algunas celebridades han buscado abrir el diálogo sobre este tema, como el exjugador de fútbol americano Alan Faneca o el actor Hugo Weaving que han hablado abiertamente sobre cómo es vivir con esta condición. 

“Puedo ver dentro de mi cabeza” y otras historias sobre la epilepsia.

Otro epiléptico famoso con menos fortuna que los antes mencionados fue Ian Curtis, vocalista de la band Joy Division que escribió a finales de los 70´s “She lost control”, la historia detrás de esta canción habla de cómo Curtis se inspiró en una mujer que conocía por su empleo que padecía esta enfermedad y el impacto que le produjo el enterarse que había fallecido tras una crisis convulsiva. En la canción narra la desesperación que se llega a sufrir tras perder el control físico y mental por una crisis convulsiva y nos recuerda como la lucha con la epilepsia es diaria, a pesar de ser una enfermedad que no siempre “se ve”. Tristemente, Curtis no pudo sobrellevar esta condición y junto con la depresión que desencadena este padecimiento, decidió en 1980 quitarse la vida. 

Algunos historiadores, médicos y críticos de arte han discutido sobre la posible epilepsia padecida por Van Gogh, asegurando que sufría epilepsia del lóbulo temporal y esto, junto con sus afecciones psicológicas y su adiccion al absenta  le provocaban las convulsiones, alucinaciones y periodos de agresividad que en definitiva afectaron su percepción del mundo. Se dice que esto se puede ver reflejado en una de sus obras más icónicas, “La noche estrellada”, en donde el cielo lleno de remolinos y las imágenes que parecen girar y fluir dentro del cuadro pudo haber sido una representación de su visión del mundo al padecer una crisis. 

Susan Aldworth es una artista británica multidiciplinaria nacida en 1955, cuya obra relaciona el arte, la medicina y la ciencia para abordar temas relacionados con la mente y diferentes condiciones neurológicas, profundizando en la epilepsia y esquizofrenia. En su trabajo, Aldworth explora cómo estas condiciones neurológicas afectan la percepción de la identidad de quienes la padecen, utilizando principalmente litografías e instalaciones. 

Entre sus obras destacadas se encuentra su instalación “Out of my body” , del 2009, en donde Susan realiza una serie de monograbados con imágenes escaneadas del cerebro contrastando con imágenes de cargas eléctricas para hacer un análisis de la naturaleza de la conciencia humana. 

El trabajo de Aldworth ha destacado por su profunda investigación neurológica y científica y el acercamiento con pacientes con este tipo de padecimientos, dándoles el protagonismo en su obra. Como ejemplo está “The Portrait Anatomaised” de 2012, una serie de grabados en los que incorpora imágenes de textos médicos, encefalograma y angiogramas para hacer un conjunto de retratros de pacientes con epilepsia. ¿Será, acaso, que nuestros padecimientos definen nuestra personalidad? O, ¿somos más que una serie de neurodivergencias habitando nuestros cuerpos?

Estos son solo algunos ejemplos de cómo el arte y la cultura popular han expuesto la percepción del mundo a través de la mirada o en este caso, el cerebro de quienes padecen epilepsia; abonando a un camino complejo de quienes vivimos esta enfermedad en la búsqueda de pertenecer a un mundo donde cada forma de vivir la vida, es válida y valiosa.